Terça-feira, Dezembro 16, 2003
Como estou...acompanhe!
Hoje, 16 de dezembro, 1 aninho 7 meses, linda, sorridente, falante... uma mocinha!!!!
Cabelos ¿ Cabelos já bem crescidinhos fazendo uso de presilhas e outros prendedores.
Dentes ¿ Já com 6 dentinhos e muitos outros já prontinhos para rasgarem. Sinto muita dorzinha!
Saídas ¿ Tenho uma vida social muito intensa. São muitas as consultas médicas e sessões de fisioterapia e hidroterapia em Salvador, o que não me permitem ficar muito em casa. Nesses momentos, aproveito para dar boas passeadas pelos shoppings, McDonalds.
Movimentos ¿Hoje, consigo firmar minha cabeça com bastante segurança. Ainda não consigo firmar minhas pernas e pés, mas já tenho reações mais fortes quando tocados. Consigo me manter sentada, mesmo sem apoio, embora não por muito tempo. Ainda não engatinho pois, a parte inferior do meu corpo (desde os quadris), devido a mielo meningocele, só agora começa a responder levemente aos estímulos. Por outro lado, adoro mexer com meus braços, cabeça, observar minhas mãos e sozinha poder tomar meus leitinhos, águas e sucos. Já bato firme na mesa, apanho o que tiver ao meu alcance e sob o meu interesse, já sei falar algumas palavras e cada dia tenho aprendido coisas novas..
Olhos ¿ Como você já viu, uso óculos pela correção astigmatismo e miopia e ainda uso diariamente um ¿tampão¿ (alternando a cada olho) para a correção do estrabiismo adquirido durante a meningite.
Audição ¿ Após consultas e avaliações com otorrino minha audição é muito boa, o que me permite ouvir as musiquinhas que mamãe e papai reservaram para mim. mas confesso:o barulhinho dos brinquedos eletrônicos, me irritam profundamente.
Sempre atenta aos ruídos que me deixam bem acordadinha.
CoMeNtE AqUi:
postado por: DILZA NASCIMENTO 7:56 PM
31/07/03 (quinta-feira)
O tempo passou rápido. Camila já está hoje com 1 ano e 2 meses .
Nesse período, passou por um internamento hospitalar (15 dias) para tratamento de uma bactéria - pseudomonas. Nada de centro cirúrgico!!!!
Os avanços e respostas aos trabalhos fisioterápicos, são visíveis ¿ Se mantém sentada (embora apoiada) por muito tempo, tem uma postura elegante, já balbucia algumas palavrinhas, sempre atenta a todos os ruídos e reconhecendo bem as pessoas e coisas que lhe interessam.
Hoje ela faz uso diário e regular dos seus óculos, de equipamentos indicados e doados pela equipe do SARAH: talas ortopédicas para os pezinhos e de sua cadeira ortopédica para a postura (o que tem contribuído bastante para a posicionamento correto e firme do seu corpo), sem esquecer, claro, das visitas regulares a todos os médicos que lhe acompanham.
31/05/03 (sábado) - Primeiro aninho!!!!!
Uma grande festa foi organizada para Camilinha em comemoração ao seu primeiro aniversário....um ano de muitas vitórias!!
No Espaço Ecológico Arborize ela recebeu os convidados, amigos e parentes para sua grande festa.
Sob fortes emoções, chegara a hora dos parabéns....
VIVA CAMILA!!!! VIVA CAMILA!!!! VIVA CAMILA!!!!!
15/03/03 (sábado)
O tempo passou rápido. Camila já está hoje com 9 meses e meio e está se preparando para receber um irmãozinho.
As alegrias são tantas pelo sucesso do seu desenvolvimento que não nos permitem disponibilidade de tempo para vir aqui atualizar o seu diário.
Camila continua com suas visitas rotineiras a todos os seus médicos e num trabalho contínuo de fisioterapia. Os avanços são grandes.
Hoje ela faz uso diário e regular dos seus óculos, de equipamentos indicados e doados pela equipe do SARAH: talas ortopédicas para os pezinhos e de sua cadeira ortopédica para a postura (o que tem contribuído bastante para a posicionamento correto e firme do seu corpo). (veja nova página: ¿as conseqüências¿)
27/01/03 (segunda-feira)
Camilinha pede pra avisar aos amigos da sua felicidade. Estará recebendo em final de julho, o seu primeiro priminho. É o filhão dos tios Belote e Simone. Vamos esperar contentes por esse momento.
26/01/03 (domingo)
Um estado febril nos assustou. Era uma otite. Tudo resolvido
25/01/03 (sábado)
Dia de passeio. Contato com a natureza!!!!
Uma visita aos amigos da vovó (Fernando e Margô) em Arembepe. Foi um dia maravilhoso. Contato com muito verde e um ventinho delicioso. Estávamos eu, papai, mamãe, vovó e não podia faltar, o tio coruja que numa decisão única resolveram me batizar nas águas do mar....êta coisa estranha!!!!!!!
21/01/03 (terça-feira)
Se passaram 30 dias de internamento no Hospital São Rafael.
Camila passou por alguns procedimentos (retirada da DVP, colocação da DVE) e após alguns exames específicos, constatou-se que novamente tinha adquirido algumas infecções (meningite e ventriculite). Tratamento intensivo por 16 dias e uma nova cirurgia para colocação de uma nova DVP, com sucesso. Se faria necessário manter-se internada em função da antibioticoterapia. Aos 30 dias de internamento, recebeu alta hospitalar e encontra-se muito bem em sua casa.
Camilinha hoje pesa 10,080kg e se alimenta muito bem (boa de boca)
21/12 ( sábado)
Novidades!!!!!
Camilinha, preparava-se para uma viagem de final de ano com papai e mamãe, onde passariam alguns 10 dias em Maceió com a família do papai. Como, de forma habitual, passou por todos os médicos que lhe acompanham para revisão e assegurar uma viagem tranqüila.
Quinta feira (19), já no terceiro dia de chorinho inexplicável, fomos procurar o seu neuro-cirurgião (José Roberto Tude) que sugeriu internamento imediato. O local da válvula estava bastante inchado e seriam necessários alguns exames para justificar a preparação para uma nova cirurgia de troca de válvula. Assim constatado, ontem, sexta feira foi encaminhada ao centro cirúrgico do Hospital São Rafael e submeteu-se ao procedimento.
02/11 ( sábado)
Mais algum tempo sem atualizar o site. Apenas inseríamos algumas notícias na Home e algumas fotos mais atualizadas, como as com a novidade dos óculos, que, diga-se de passagem...ficou uma gracinha!!!!
02/10 ( quarta-feira )
Há muito não pudemos atualizar o site de Camilinha. Foram dias muito difíceis que nos impossibilitaram de faze-lo de uma forma que mantivesse você atualizado. Muito queríamos, mas, realmente não deu. Camilinha está em casa e está muito bem.
A 30 (segunda-feira)
Retornou ao Hospital São Rafael para uma debridação do ferimento no tornozelo que não estava cicatrizando, e já iniciava a formação de necrose.
29/09 (domingo)
Uma grande festa, comemorando as vitórias e num agradecimento maior ao nosso Grande Pai, levamos Camila à Igreja Matriz de São Tomaz de Cantuária onde recebera o Batismo.
A 17/09 ( terça-feira )
Camila recebera alta hospitalar, embora ainda com a necessidade de cuidados com o ferimento no tornozelo direito, provocado pelo vazamento de um medicamento venoso quando um cateter havia desprendido da veia.
14/09 ( sábado )
Exatamente 30 dias passados do internamento visualizava-se grandes sinais de recuperação. Findo o tratamento, 72 horas se fizeram necessárias para observação e o momento esperado da alta hospitalar.
23/08 ( Sexta-feira)
Uma nova bateria de exames foi feita e, só mesmo quando de um novo liquor pôde se diagnosticar ¿meningite bacteriana¿. Se fazia necessária então a retirada da válvula (DVP-derivação ventriculo peritoneal) para o tratamento e uma nova drenagem precisava ser feita para o controle da hidrocefalia e lhe foi colocada uma válvula externa (DVE-derivação ventricular externa). A febre desaparecera. 6 dias após, nova situação, a DVE saia espontaneamente. Preferiu-se mantê-la sem nenhuma drenagem e observar o aumento do perímetro cefálico, o que se manteve dentro da normalidade até que, a 05.09 uma crise respiratória com forte estridor a levou para a UTI onde foi mantida com o CEPAP (auxílio respiratório). Como o estridor se mantinha, preferiu-se submetê-la a uma nova cirurgia. para colocação de DVE, (quando suspeitas surgiram de uma Síndrome de Chiari ou mesmo uma Laringo-malássia, já que não havia pressão intra-craneana), qual mais uma vez saiu no dia seguinte. O estridor continuava e se manteve na UTI até 10.09, quando retornou para o apartamento, continuando a antibioticoterapia (doses fortes de antibióticos) enquanto aguardava o momento final do tratamento. Exames constatavam o controle da meningite, e se fazia necessária uma recolocação da DVP, o que foi feito na sexta-feira , 13.09. Mais uma noite na UTI e mais uma vez grandes expectativas...
Dia 21/08 (quarta-feira)
Segunda-feira, providenciamos exames em caráter de urgência e os leucócitos estavam a 33.200/mm3. (normal seria entre 4 e 9.000/mm3)
Como tínhamos consulta marcada com a Gastro/Pró-Baby - Dra. Débora Puga, foi a primeira a ter conhecimento do resultado dos exames. Sugeriu internamento. A febre se mantinha e resolvemos levá-la ao neuro-cirurgião Dr. Márcio Brandão antes mesmo do internamento.
Decidimos buscar o Centro de Emergência Pediátrica do Hospital Jorge Valente onde permaneceu por 24 horas e realizou uma nova série de exames, inclusive o "liquor" que é a retirada de líquido da medula para exame, nada acusando de infecção. De lá, nos transferimos para o Hospital São Rafael onde, também na emergência pediátrica, foram solicitados novos exames e logo entrou com antíbióticos de amplo espectro.
No dia seguinte, sexta-feira (16) realizou-se o internamento onde permanece sob os cuidados de diversos médicos especialistas, até a presente data ainda mantem-se com febre embora tenha conseguido ficar 36 horas sem senti-la.
De volta o estado febril, se fez necessário realizar novo líquor para uma posterior realização da tumografia
A 14/08 (quarta-feira) , Camila ainda em estado febril desde 01.08 quando da vacina HIB, precisou ser internada na emergência do Hospital Jorge Valente para alguns exames que diagnosticassem a razão daquela febre. Leucócitos a 33.000 (quando o máximo normal é 9.000) e nenhum exame, nem mesmo o liquor (exame do líquido retirado da coluna) determinava qualquer outra alteração. No dia seguinte, por conveniência nossa, resolvemos transferi-la para o Hospital São Rafael
Dia 10/08:(sexta-feira)
No dia seguinte da vacina, Camilinha apresentou sinais (esperados) de febre. Sabíamos que após a vacina, poderia ter tres dias com febre até 38graus.
Os dias foram passando e essa febre não cedia. A pediatra nos informou que certamente tratava-se de uma gripe forte pois estava com o peito muito congestionado. Solicitou um RX do Torax. Medicada, nos mantivemos em observação. No entanto, ontem, por volta das 23:00 horas, elevou bastante e saímos para a CMP (Clínica Médica Pediátrica) onde lhe foram solicitados exames especiais.
Na manhã de sábado, fomos à sua pediatra que manteve a solicitação e já receitou um antibiótico para combater a infecção. Oito dias já se passaram desde a vacina e a febre se mantinha.
Dia 01/08: (quinta-feira)
Hoje é dia de vacina!
Camilinha foi à pediatra Ana Silvia. Estava linda e saudável. Logo a seguir, dirigiu-se ao posto de vacinação, onde lhe foram aplicadas as vacinas DPT e HIB.
Cansada de um dia intenso de atividades, logo ao chegar em casa, dormiu tranquila por toda uma noite.
Dia 31/07: ( quarta-feira)
Hoje Camilinha completa dois meses. Parabéns !!!!
Recebeu visitas das priminhas Glécya e Géssica
Nesse nosso período sem atualização do site, Camilinha esteve conhecendo novos especialistas médicos numa avaliação mais profunda do seu quadro de saude.
Foram feitas consultas oftalmológicas, otorrinolaringologista, novas e constantes consultas pediátricas, quando se fizeram necessários exames especiais (fezes, ultrassonografia do abdomem superior) considerando algumas irregularidades intestinais. Verificou-se que havia uma rejeição à gordura e, medidas alimentares foram tomadas satisfatoriamente.
Continuamos felizes com os avanços, já podemos verificar reflexos mais significativos nas pernas e movimentos da cabeça e, observamos agradecidos a Deus o sucesso das cirurgias feitas.
Esperamos ansiosos o dia 22, quando iniciaremos o trabalho fisioterápico no SARAH.
Dia 07/07: (domingo)
Alguns dias se passaram sem que pudéssemos atualizar esta página.
Desde a identificação da necessidade de colocação da válvula, tivemos que tomar providências e estar atentos à recuperação da nossa pequenina.
No dia 27.07, no Hospital Geral de Camaçari, sob a responsabilidade médica do Dr. Márcio Brandão, Camilinha submeteu-se à nova cirurgia que durou 2:40h.
Tudo correu, mais uma vez, maravilhosamente.
Camilinha está em casa e desenvolvendo muito bem.
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Dia 18/06: ( Terça -feira )
Em nova visita ao Dr. Márcio, identificou-se que a cabecinha de nossa Camilinha cresceu 3 cm o que indica a necessidade da colocação da válvula. Estamos tomando as providências necessárias, para assim, nossa Camilinha venha ter uma vida normal para a alegria de todos.
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Dia 12/06 a 17/06 (semana em casa)
Camilinha passou a semana em casa, foi ao pediatra, recebeu visitas, tudo caminhando bem, e o site foi ficando sem atualização. ( titio sem tempo )
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Dia 11/06: ( Terça -feira )
Camilinha se arrumou toda lindinha para a visita ao consultório do Dr. Márcio Brandão, que verificou que o crescimento da cabecinha está normal , o que nos enche de esperança e pensamentos positivos em relação ao futuro da nossa Camilota.
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Dia 10/06: ( segunda-feira )
Camilinha passou o seu primeiro dia inteiro em casa, os titios adoraram, tela por perto depois de tanto tempo sem poder ve-la direito.
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Dia 09/06: ( Domingo )
Camilinha recebeu alta, e já está em casa, finalmente , e todos estão muito felizes.
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Dia 08/06: (sábado)
Passou o dia na Semi-intensiva, com a mamãe e o papai, tudo bem.
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Dia 07/06: (sexta-feira)
Tudo continua muito bem. Aumentou de peso (2.995kgs) e consegue sugar pela primeira vez o peito da mamãe que vibrou de felicidade.
O corpo clínico-pediátrico considerou-a apta a receber alta. Dr. Márcio preferiu mantê-la internada, em observação, por cautela.
O papai terá todo um final de semana junto com ela e a mamãe.
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Dia 06/06: (quinta-feira)
Um grande susto: A cabecinha aumentou 0,50 cm...Dr. Márcio chegou e nos fez relaxar. Aumento normal e dentro do previsto. Nada muda com relação à não colocação da válvula e da alta no início da próxima semana.
Camilinha pesa 2,960kgs
Mudou-se para a USI e Tios Belote e Tuco puderam vê-la já pelo vidro do berçário.
Estamos todos muito contentes!!! Muito mesmo!!!!
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Dia 05/06: (quarta-feira)
Fomos informados que Camilinha sai amanhã da UTIN para a USI - Unidade Semi Intensiva
No geral, quadro clínico perfeito dependendo exclusivamente da continuidade da avaliação neurológica.
Ihhh, Camilinha ainda não mamou no peito da mamãe.
Mamãe ficou muito triste nesse dia... Com tanto sucesso ao esperado, iludiu-se com a perfeição e chocou-se com o meu olhar "poente". A vovó Dilza estava juntinho e conseguiu reverter o quadro.
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Dia 04/06: (terça-feira)
Camilinha apenas monitorada na UTIN. com a visita da mamãe e da vovó Dilza, já toma leite da mamãe na chuca, e deve mamar no peito amanhã.
Dr. Márcio, analisando a tomografia, disse que existe uma possibilidade de não precisar de válvula para o controle da hidrocefalia, se tudo continuar como está. Haja sucesso!!!!
O papai pôde vir visitá-la. Embora acompanhando todo sucesso, o trabalho não lhe permitia visitas diárias.
O Tio Belote pôde ver a Camilota um pouquinho pela primeira vez dentro da UTIN.
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Dia 03/06: (segunda-feira)
Camilinha recebeu a visita do Dr. Marcio, que verificou o sucesso do fechamento da meningocele, e programa a cirurgia da hidrocefalia para a quinta-feira.
Recebeu a visita do Tio Arthur, que se passou pelo papai (hehehe..) para entrar na UTIN.
Mamãe Aline e Vovó Dilza, ficam hospedadas com toda a paz no Abrigo São Francisco de Assis, que além de toda a tranquilidade e proximidade do hospital, vem com toda uma ligação familiar e espiritual desde a gestação do tio Arthur.
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Dia 02/06:(domingo)
Camilinha está descansando super bem cuidada na UTIN, fez alguns exames para verificar a evolução da hidrocefalia. Aline passa bem e recebe alta hoje.
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Dia 01/06:(sábado)
A vovó Eva Benildes chegou cedinho de Maceió.
Camilinha foi encaminhada ao centro cirúrgico as 11:20 e saiu as 13:20, e segundo o Dr. Márcio Brandão, mesmo tendo a bolsa da meningocele rompida antes do nascimento, foi possível o fechamento da mesma sem a utilização de pele artificial, o que diminui bastante o risco de infecção.
Notou-se que a sensibilidade dos membros inferiores não foi seriamente comprometida, e continuamos esperando o melhor.
Camilinha voltou para a UTIN e descansa bem cuidada.
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Dia 31/05:(sexta-feira)
Como esperávamos, Camila nasceu no Hospital Sagrada Família e se submeterá a uma cirurgia logo amanhã, às 08:00h. no mesmo hospital. O problema que teria sido identificado no sexto mês de gravidez (mielo meningocele) se confirmou com o nascimento.
Mais uma luta e a venceremos!!!
Vamos juntos amigo(a)s...continuar nossa corrente de fé...e em breve estaremos comemorando mais uma vitória!!!
Um beijo grande de uma avó muito feliz!!!
CoMeNtE AqUi:
postado por: DILZA NASCIMENTO 7:19 PM
Tudo começou assim...
Numa ultrassonografia, no quinto mês de gravidez, o Dr. Charles Kloyd identificou uma má formação do feto - meningocele.
Por entre lágrimas, desesperados, saímos do consultório, e alí, começava uma nova vida para a nossa família: buscar a qualquer preço, os recursos necessários para o momento do parto e tudo que se fizesse necessário para a correção do problema e, sobretudo, nos voltarmos para os três meses seguintes, quando a mamãe precisava, embora visivelmente abalada, controlar suas emoções, e dedicar-se com todo amor e carinho àquele ser.
Soubemos de imediato que nada poderia ser feito durante a gestação. O grau de risco só seria medido, no nascimento quando as providências seriam tomadas..
Recorremos à internet na busca de informações, relatos e recursos. Precisávamos saber mais e mais. Buscamos especialistas na tentativa de assegurar o médico certo para a hora certa.
Houve um acompanhamento mais rigoroso para confirmação e os procedimentos devidos.
No mês seguinte, já se identificou um discreto aumento do líquido - ventriculomegalia bilateral simétrica. Novas preocupações...
Após contatos diversos, numa manhã de sol, fomos ao encontro de Dr. Márcio Brandão - aquele que seria (e foi), o instrumento de Deus para fazer as cirurgias de Camila.
Pudemos contar, graças a Deus, com a força espiritual, as palavras de fé e a ajuda dos amigos.
Horas, dias, meses se passaram. Era chegada a hora! 31 de maio de 2002, 17:40h, Camila nascia, no Hospital Sagrada Família, sob grande tensão e com todos os problemas esperados e sobretudo, com a meningocele rota. O perigo crescia...a possibilidade de uma infecção era grande..e a cirurgia não podia acontecer. Era preciso que se esperasse o bebê se refazer do choque normal do parto. No dia seguinte, às 11:20h, submetia-se à primeira cirurgia.
Após 9 dias de UTIN - Unidade de Terapia Intensiva neo Natal, recebeu alta hospitalar e, em casa, aguardaria o momento exato da segunda cirurgia - a colocação da válvula, o que aconteceu a 27 de julho, no Hospital Geral de Camaçari, sob os cuidados (sempre) do Dr. Márcio Brandão.
Tentaremos manter este site atualizado para que todos possam acompanhar os sucessos na recuperação de Camila e ainda, que possa servir de reflexão sobre a importância da palavrinha mágica, que move montanhas, que cura, que dá força, que promove milagres: DEUS
Um abraço carinhoso da
família de Camila
CoMeNtE AqUi:
postado por: DILZA NASCIMENTO 7:15 PM
ViVaCaMiLa
Adicione esse blog no seu "favoritos" e acompanhe com carinho uma história de vitórias baseadas na dedicação e amor.
postado por: DILZA NASCIMENTO 7:08 PM
